Menino com doença rara precisa de banho de luz azul para se manter vivo

Síndrome de Crigler-Najjar tipo 1 afeta 300 pessoas em todo o mundo.



Um menino de oito anos de um vilarejo remoto na Austrália passa, desde que nasceu, 10 horas por dia sob luzes azuis para se manter vivo. Maximus Mcgrath Daniels, de Thursday Island, no extremo norte do país, nasceu com a Síndrome de Crigler-Najjar tipo 1, uma rara doença genética que afeta o fígado.

Ele vai mudar de cidade nesta sexta-feira (29) para tentar fazer um transplante de fígado.

A síndrome é caracterizada pela deficiência na produção de uma enzima que controla a presença da bilirrubina, um pigmento produzido pelo fígado, no sangue e nos tecidos.
Altos níveis de bilirrubina no sangue podem provocar danos no cérebro e músculos e até a morte. Entre os sintomas da síndrome está a coloração amarelada da pele e dos olhos.

Menino passa 10 horas por dia sob luzes azuis
Para controlar os efeitos da síndrome, Maximus tem que fazer tratamento intensivo com luzes, ou fototerapia, que mantém os níveis de bilirrubina sob controle.

A fototerapia passa a ser menos efetiva após os quatro anos de idade, quando a pele começa a se tornar mais grossa, bloqueando as luzes. No caso de Maximus, o tratamento já começou a não ter mais o mesmo efeito.

Expectativa de vida para quem é portador da síndrome é de 30 anos

Para tentar encontrar uma solução definitiva para o problema, a família se muda nesta sexta-feira para Brisbane, a cidade de Brisbane, a 3.500 km da sua cidade natal, onde Maximus será submetido a um transplante de fígado.

A fila para o transplante, no entanto pode ultrapassar um ano de espera. Maximus passa cerca de 10 horas por dia sob luzes azuis, geralmente à noite, enquanto dorme. Uma estrutura foi montada sobre sua cama, com 32 lâmpadas. A cada três meses, as luzes têm de ser trocadas, a um custo equivalente a R$ 600.

Ambos os pais tem de possuir o gene da doença para que a criança nasça com a anormalidade de Maximus. Segundo especialistas, a expectativa de vida para quem é portador da síndrome Crigler-Najjar tipo 1 é de 30 anos.

Atualmente há cerca de 300 portadores da síndrome no mundo.



fonte:G1

Ministério da Saúde divulga calendário de vacinação contra H1N1

Vacinação de seis grupos prioritários ocorrerá simultaneamente em todos estados. Serão quatro etapas, de março a maio. SUS também reforça estoque de medicamentos e rede de diagnóstico.

O governo tem 83 milhões de doses vacina e pretende imunizar 62 milhões de pessoas. Essa diferença vai ficar guardada para uma emergência.

Quem tem alergia a ovo não pode ser vacinado. O Ministério da Saúde selecionou grupos que foram atingidos pela forma mais grave da gripe para decidir quem vai receber a vacina.


Veja o calendário:


(08 de março a 19 de março)
- Trabalhadores envolvidos na assistência direta ao paciente - médicos, enfermeiros, recepcionistas, pessoal da limpeza e segurança, motoristas de ambulância, equipes de laboratório e profissionais que atuam na investigação epidemiológica;
- População indígena - abrange a totalidade da população que vive em aldeias e será realizada com a Fundação Nacional de Saúde (FUNASA).

(22 de março a 21 de maio)
- Grávidas em qualquer período de gestação – começam a ser imunizadas neste período e poderão tomar a vacina em qualquer outra etapa.


(22 de março a 02 de abril)

- Pacientes não idosos com doenças crônicas** e crianças de seis meses a dois anos.

(05 de abril e 23 de abril)
- Adultos de 20 a 29 anos.

(24 de abril a 07 de maio)
- Nesse período, os idosos serão imunizados para a influenza sazonal, como todos os anos. Se tiverem doenças crônicas, receberão também a vacina contra a gripe pandêmica.


Medidas de higiene e orientações em caso de suspeita de gripe:

- Lavar as mãos com freqüência e sempre que tossir ou espirrar;
- Utilizar lenço descartável para higiene nasal;
- Cobrir nariz e boca quando espirrar ou tossir;
- Evitar tocar mucosas de olhos, nariz e boca;
- Se surgirem sintomas de gripe (principalmente febre, tosse, dor de cabeça e no corpo), procure o médico mais próximo e não tome medicamento por conta própria.




**Doenças crônicas para vacinação
- Obesidade mórbida (crianças; adolescentes e adultos);
- Doenças respiratórias crônicas desde a infância (exemplos: fibrose cística, displasia broncopulmonar);
- Asmáticos (formas graves);
- Doença pulmonar obstrutiva crônica e outras doenças crônicas com insuficiência respiratória;
- Doença neuromuscular com comprometimento da função respiratória (exemplo: distrofia neuromuscular);
- Imunodeprimidos (exemplos: pacientes em tratamento para aids e câncer ou portadores de doenças que debilitam o sistema imunológico);
- Diabetes;
- Doença hepática (exemplos: atresia biliar, cirrose, hepatite crônica com alteração da função hepática e/ou terapêutica antiviral);
- Doença renal (exemplo: insuficiência renal crônica, principalmente em pacientes com diálise);
- Doença hematológica (hemoglobinopatias);
- Pacientes menores de 18 anos com terapêutica contínua com salicilatos (exemplos: doença reumática auto-imune, doença de Kawasaki);
- Portadores da Síndrome Clínica de Insuficiência Cardíaca;
- Portadores de cardiopatia estrutural com repercussão clínica e/ou hemodinâmica (exemplos: hipertensão arterial pulmonar, valvulopatias, cardiopatia isquêmica com disfunção ventricular).



Fonte: Ministério da Saúde

Fonte: G1

"Prêmio Dardos"

Oba!!!! mais um selinho!!!....este presentinho recebi da amiga Bel Ruiz






Este é o "Prêmio Dardos" que dá a cada blogueiro reconhecimento de seu valor,esforço, ajuda, transmissão de conhecimento todos os dias.


Regra
1. Você terá que aceitar e colocar em seu blog, juntamente como nome da pessoa que lhe deu o prêmio e o link do seu blog;
2. Você terá que oferecer o prêmio para 15 blogs que são merecedores deste prêmio.E não se esqueça de avisá-los sobre a indicação.


Meus indicados são:

Joana Mendes http://artesdafadinha.blogspot.com
Eli http://eli-receitas.blogspot.com
Franck Lavd http://franckpl.blogspot.com
Marilene Silva http://tapajonica.blogspot.com
Joselito http://joselitobortolotto.blog.uol.com.br/
LuLei http://www.arte-e-manhas.com
Lady Sixties http://www.irresistiblementblog.blogspot.com/
Silvio Junior Wencevoski http://granasempre.blogspot.com
Lilian Candello Salvadori http://www.vovolilian.blogspot.com
Felipe Bandeira http://explicacaodanet.blogspot.com/
Henrique Corrêa http://henriquecorrea.blogspot.com
Elizabete Mattos http://poesiasdekaminaloa.blogspot.com
Nazareno Santos http://tribuna10.blogspot.com
Pé de Cogumelo http://www.pedecogumelo.com
Rosana Madjarof http://saudadeeadeus.blogspot.com


Abraços a todos.

Prêmio Scribbler Award

Recebi este carinho da amiga Cris Rosa.





O "Superior Scribbler Award " foi iniciado por The Scholastic Scribe para comemorar seu post nº 200.
Para ler mais sobre o Superior 'Scribbler Award''Regrinhas' Cada Superior Scribbler deve passar o Prêmio para 5 amigos que tenha merecimento.Cada SS deve exibir o Prêmio em seuBlog e disponibilizar o link no post que explica o Prêmio.

Cada SS é convidado a visitar o postque explica a atribuição do Prêmioe adicionar seu nome à lista de link.Cada SS deve colocar essas regras no seu Blog.



Os meus indicados são:

Leila F. http://leilafranca.blogspot.com
Fernando Monção http://fernandomoncao.blogspot.com/
Leh ou Helena http://vidasemvoltas.blogspot.com/
Isabel Ruiz http://espacovidaemconstrucao.blogspot.com
lobodomar http://poemasdeandreluis.blogspot.com/


Um grande abraço a todos.

Gêmeas britânicas idênticas de 4 anos lutam juntas contra leucemia

Duas gêmeas idênticas britânicas foram diagnosticadas com leucemia com apenas duas semanas de intervalo. O drama das meninas Megan e Gracie Garwood, de 4 anos, começou em agosto de 2009.

Os pais das gêmeas, Emma e Mark, perceberam que Megan estava cansada e pálida.

A menina foi levada ao médico e encaminhada ao Hospital Geral de Colchester, na Inglaterra, onde o câncer foi detectado e o tratamento de quimioterapia iniciado.

"O médico olhou para ela e a encaminhou imediatamente para o hospital local em Colchester, onde vivíamos na época", disse a mãe das meninas. "Após apenas cinco minutos eles disseram que ela provavelmente tinha leucemia e Megan foi levada de ambulância. Foi absolutamente horrível."


Chances

Os médicos disseram a Emma e Mark que as chances de sua outra gêmea ter a doença eram pequenas. Mas, duas semanas depois, Gracie também foi diagnosticada.

"Gracie foi ao hospital para uma visita, uma semana depois que Megan foi internada, e não saiu pelas próximas nove semanas", disse Emma. "Durante todo o tratamento Gracie dizia 'Mamãe, eu vim apenas para visitar Megan'. Foi muito doloroso."

"Receber a notícia de que você tem três filhos e dois deles têm câncer é inimaginável", afirmou a mãe das meninas.


"Você fica pensando o que fez para merecer isso."

As gêmeas ficaram internadas por várias semanas e Megan contraiu uma séria infecção nas costas, mas as duas já estão em casa desde novembro e voltaram à escola.

As meninas continuarão fazendo quimioterapia pelos próximos dois anos, com visitas semanais ao hospital.

Megan e Gracie receberam o prêmio Little Star (Pequena Estrela), da organização não-governamental britânica Cancer Research UK e da empresa TKMaxx, que pretende reconhecer os desafios de jovens e crianças que lutam contra o câncer.


Placenta

Segundo Vaskar Saha, professor de Oncologia Pediátrica da Cancer Research UK, há poucos casos de gêmeos em que ambos desenvolvem leucemia.

"Essa não é uma doença hereditária, mas pode acontecer quando gêmeos idênticos dividem a placenta", disse. "A célula da leucemia, que é originada no feto, pode ser transferida de um gêmeo para o outro."

egundo ele, avanços médicos significam que 90% das crianças com leucemia na faixa etária de Megan e Gracie são tratadas com sucesso.

O câncer é a causa mais comum de morte por doença em crianças entre um e 14 anos de idade na Grã-Bretanha. Todos os anos, cerca de 1,5 mil crianças são diagnosticadas com a doença no país.

Nos anos 60, apenas um quarto das crianças com câncer sobrevivia, mas hoje cerca de três quartos delas se recuperam.


fonte:G1

Fábrica inova: pirulito de escorpião, maçã do amor de larvas...

A fábrica de doces Hotlix, da Califórnia, parece querer embrulhar estômagos, mas garante que não! Eu tenho as minhas dúvidas... A empresa lançou uma série de guloseimas para os devoradores de doce mais radicais. Confira as novidades:

- Escorpiões cobertos de chocolate ou creme de morango

- Maçãs do amor cobertas de larvas

- Pirulitos com uma surpresinha dentro: grilo, escorpião ou verme









A companhia, que atua no segmento de guloseimas há 25 anos, já está exportando suas criações exóticas.

Você teria coragem de provar?




Fonte:O Globo

Que tal andar de bicicleta "voadora"?

Martin Angelov não quer levar nenhum ET de volta pra casa, mas bicicletas "voadoras" são essenciais em sua opinião. Ele concebeu um sistema de transporte elevado de bicicletas chamado Kolelinia. Em São Paulo, você poderia pedalar sobre o trânsito enlouquecido da Avenida Rebouças na altura dos cabos de energia. Nada de atropelamentos, é só pedalar e curtir o vento nos cabelos.




fonte:Revista Galileu